Как психосоциальная поддержка может помочь людям, столкнувшимся с редким заболеванием

Ключевые моменты:

• Существует 7000 различных редких заболеваний, но нам не нужно изучать их по отдельности, чтобы помочь 25-30 миллионам американцев, у которых они есть.
• Медицинский модельный подход к исследованию редких заболеваний ограничен крайне малыми размерами выборки.
• Финансирование психосоциальных исследований сразу по многим редким заболеваниям может быстро и недорого помочь людям с любым видом редкого расстройства.

Я родился с редким заболеванием, о котором вы почти наверняка никогда не слышали, — синдромом Мёбиуса. Это означает, что у меня лицевой паралич и ограниченное боковое движение глаз. Синдром Мёбиуса очень заметен, но неузнаваем. Люди сразу замечают мою особенную внешность, но поскольку они никогда не слышали о таком расстройстве, они не могут понять природу моего отличия.

Люди формируют первое впечатление в основном по лицу, поэтому отсутствие у меня мимики иногда интерпретируется как недружелюбие, грусть, скука или даже умственная отсталость. Первые 24 года своей жизни я не встречал никого, кто был бы похож на меня. Все изменилось, когда я посетила свою первую конференцию Фонда синдрома Мёбиуса.

В те выходные меня встретило море лиц, похожих на мое. Мы обменялись советами о том, как справиться с пристальными взглядами. Мы были солидарны в осознании того, что многие из нас подвергались дискриминации на работе — например, нам отказывали в работе в общественных местах.

Редкие заболевания как коллективная группа

Общение с людьми с различными нарушениями лицевого паралича, а позже с людьми с самыми разными редкими заболеваниями, убедило меня в том, что среди людей с совершенно разными редкими заболеваниями есть общие психосоциальные переживания, и я начал изучать их коллективно. Эти концентрические круги связей сформировали мою карьеру и привели к тому, что я стал профессором психологии, специализирующимся на редких расстройствах.

Взять, к примеру, еще одно редкое расстройство с совершенно разными симптомами, лежащими в основе, — синдром Элерса-Данлоса (СЭД). СЭД — это заболевание соединительной ткани и гипермобильных суставов, которое приводит к целому ряду симптомов, включая хроническую боль и сердечно-сосудистые проблемы. В отличие от синдрома Мёбиуса, СЭД обычно незаметен.

Как и люди с синдромом Мёбиуса, мои исследования показывают, что люди с СЭД подвергаются стигме — например, они могут получать карающие взгляды за парковку на месте для инвалидов и получать ярлык лентяя. Они также подвергаются дискриминации при приеме на работу. Их хроническая боль может означать, что им нужен гибкий график работы; работодатели могут считать их ненадежными или некомпетентными.

Медицинские работники тоже могут подвергать их стигматизации. Им часто ставят неправильные диагнозы, говорят, что их состояние — это все выдумки, или называют их искателями наркотиков. В среднем люди с редкими заболеваниями ждут диагноза от семи до девяти лет. Этот диагноз является ключом к информации, лечению, сообществу и одобрению.

Когда я начала изучать редкие заболевания, я обнаружила, что знаю нескольких людей с EDS — возможно, вы тоже! На самом деле, почти каждый десятый американец страдает редким заболеванием или расстройством. Существует не менее 7000 различных редких заболеваний или расстройств, но нам не нужно изучать их по отдельности, чтобы помочь 25-30 миллионам американцев, живущих с редким заболеванием. Расстройство считается редким в США, если оно поражает менее 200 000 человек в год. По отдельности они редки, но в совокупности опыт редких заболеваний является общим.

Несмотря на различия в основных путях развития болезни, люди с различными типами редких заболеваний сталкиваются со стигмой, изоляцией и плохим доступом к здравоохранению. В недавнем исследовании мы с моей коллегой Вероникой Ирвин опросили 1218 взрослых жителей США с любым типом редкого заболевания и обнаружили, что их качество жизни значительно хуже, чем у населения и по сравнению с людьми с распространенными хроническими заболеваниями. В частности, люди с редкими расстройствами испытывали большее беспокойство и депрессию, чем 70 процентов американцев.

Исследование отдельных редких заболеваний идет медленно. Почти 40 лет назад был принят Закон об орфанных лекарствах, который обеспечил финансовые стимулы для разработки лекарств от редких заболеваний. Тем не менее, только 5 процентов редких заболеваний имеют эффективное лечение. Это означает, что большинство людей, живущих сегодня с редкими заболеваниями, не смогут получить лечение или лекарство в течение своей жизни. Помимо изучения биомедицинских методов лечения каждого заболевания, финансирование психосоциальных исследований сразу многих редких заболеваний может быстро и недорого помочь людям с любым видом редкого расстройства.

Несмотря на то, что 14% от общего бюджета Национального института здоровья на 2020 год было выделено на исследования редких заболеваний, только 0,02% бюджета включали психосоциальные исследования редких заболеваний. Аналогичным образом, в программных заявлениях и приоритетах финансирования почти все организации, занимающиеся редкими заболеваниями, сосредоточены на лечении или терапии; они реже включают психологические исследования или поддержку.

Медицинский и социальный подходы к редким заболеваниям

Чтобы понять ценность психосоциального подхода к редким заболеваниям, рассмотрим наши базовые представления о здоровье и инвалидности. Медицинская модель — это способ, с помощью которого большинство американцев думают об инвалидности. Эта модель фокусируется на индивидуальных отклонениях как основной причине инвалидности. Однако подход медицинской модели к исследованию редких заболеваний ограничен крайне малыми размерами выборки.

Наше понимание инвалидности не будет полным, пока мы не рассмотрим структурные, экологические и межличностные факторы, участвующие в создании инвалидности. Социальная модель инвалидности, используемая активистами и учеными в области инвалидности, утверждает, что эти социальные факторы являются основной причиной инвалидности. Например, в биологии редких заболеваний нет ничего такого, что могло бы сделать их более вредными для качества жизни, чем распространенные заболевания. Качество жизни низкое из-за стигмы и политики, которые препятствуют доступу к медицинскому обслуживанию, образованию и трудоустройству при редком заболевании. Существует неравенство в качестве жизни и лечении, потому что больше ресурсов выделяется на распространенные заболевания.

Наши исследования показывают, что редкие заболевания можно разделить на несколько групп по симптомам. Люди с тяжелыми, прогрессирующими заболеваниями, такими как некоторые виды синдрома Элерса-Данлоса, имеют самое низкое качество жизни. Этим группам следует уделять первоочередное внимание при проведении психологических вмешательств, таких как когнитивно-поведенческая терапия. адаптированные к боли и самоменеджменту, а также медицинские процедуры для уменьшения дискомфорта и прогрессирования заболевания.

При обнаруженных в нашем исследовании расстройствах с относительно более высоким физическим функционированием и стабильными симптомами, таких как синдром Мёбиуса, могут потребоваться только общие ресурсы. Некоторые люди, как и я, не заинтересованы в излечении. Но они все равно хотят встретить других людей с общим опытом, получить поддержку в области психического здоровья, уменьшить стигму и получить адекватное лечение от своих врачей.

Как бы это выглядело, если бы ресурсы по редким заболеваниям были переведены на социальную модель?

Здравоохранение и организации по редким заболеваниям должны финансировать исследования для разработки психологической терапии и поддержки, основанной на доказательствах. Мои исследования показывают, что поддержка сверстников снижает стигму и повышает способность к самоконтролю заболевания. Две трети людей считают, что они не получают достаточной социальной поддержки через систему здравоохранения. Большинство хотели бы познакомиться с другими людьми с их заболеванием, но большинство никогда этого не делали.

Возможности и финансирование поездок для взаимной поддержки, такие как конференции, предлагаемые Фондом синдрома Мёбиуса и Национальной организацией по редким заболеваниям и Глобальным генам, группы поддержки и наставничество должны быть доступны каждому человеку с редким заболеванием. Более качественное образование по редким заболеваниям и анти-биас должно быть включено в систему медицинского образования и общественные дискуссии. Исследование социальных моделей, скорее всего, принесет пользу непосредственно людям с редкими заболеваниями, давая им возможность делиться своими историями, общаться с другими и отстаивать свои интересы.

Источник — https://www.psychologytoday.com/us/blog/disability-is-diversity/202202/how-psychosocial-support-can-help-people-facing-rare-disease